partスレまとめつくりました




掲示板つくりました!




【難病・レックリングハウゼン病】レックリングハウゼン病との告白されました

2018年4月5日

89182_photo1
引用元http://2log.sc/r/2ch.sc/body/1285663660/
1: 1 2010/09/28(火) 17:47:40 ID:duMkaauo0.net
付き合って間もない彼女に
私は軽度の「レックリングハウゼン病」と告げられました。

恥ずかしながら私はこの病名を初めて聞きました。
そして調べてもいまひとつピンときません。

彼女の身体や生活は普通となんら変わりは無いと思います。
背中、脇下、局部付近にあざのようなあとが有るのが症状だそうです。

この病気の為、子供は絶対に作りたくないとの事です。
レックリングハウゼン病の事がわかる方、生活にどのような支障があるのか御教授ください。

2: 病弱名無しさん 2010/09/28(火) 17:52:13 ID:MQH23kbR0.net

3: 1 2010/09/28(火) 17:56:11 ID:duMkaauo0.net
>>2 
御親切にありがとう。 
でもここにスレを立てさせてもらったのは、 
この病気と接している人のリアルな言葉が聞きたいんです。 

4: 病弱名無しさん 2010/09/28(火) 18:01:00 ID:MQH23kbR0.net

5: 1 2010/09/28(火) 18:13:10 ID:duMkaauo0.net
>>4
たびたび感謝
参考にさせていただきます。

6: 病弱名無しさん 2010/09/28(火) 20:12:37 ID:NP/IyrXQ0.net
そんな女、捨てちまえ

7: 病弱名無しさん 2010/09/28(火) 22:14:01 ID:duMkaauo0.net
>>6
あなたに中の下程度の微妙な不幸が起こりますように☆

8: Holly 2010/10/01(金) 00:15:26 ID:df+APa8y0.net
>>1
偶然この掲示板を見つけましたので、書き込みさせていただきます。

わたしは母がレックリングハウゼンでした。
トピ主さんもいくつかのHPをご覧になって、この病気がどういったものか
その症状や治療についてある程度情報を得られたのではないかとおもいますが・・・

わたしが調べたことと母との経験を書かせていただきたいとおもいます。

まず、この病気は本当に重軽度の差が大きい疾患です。
軽度であれば、日常生活には何の支障も来たしません。
しかし重度であれば、手術を幾度と繰り返すような疾患でもあります。
お相手の方がどのくらいのステージにおみえの方かわかりませんが、
ご本人が「軽度」とおっしゃられてみえるなら、そしてトピ主さんが
お相手の方に告げられるまでその症状にまったく気付くこともなかったという
ことであれば、少なくともお相手の方は、現段階では「生活に支障を来たす」
ようなことはまったくないとおもわれます。

ただ、この病気は進行します。
その進行速度もさまざまで、生涯問題なく過ごされる方もみえれば、
悪化してしまう方もみえます。本当に、その症状が個人によって全く異なります。
今は大丈夫だけれど、今後何らかの障害が出てくる可能性もありますし、
病気の進行が非常に緩やかで特に大きな問題もなく生涯を終わられる方もみえます。

11: 病弱名無しさん 2010/10/02(土) 01:08:55 ID:1XInoexmO.net
>>8
重度の場合は実際どんな症状?
ネットで検索しても専門用語ばっかでイマイチ分からない
もしかしたらこの病気かもしれないから不安

12: 病弱名無しさん 2010/10/02(土) 21:43:21 ID:hb7lDwfn0.net
>>11
貴方、言葉が軽い。
冷やかしですか。
不愉快だな。

13: 病弱名無しさん 2010/10/02(土) 22:43:26 ID:1XInoexmO.net
>>12
冷やかしじゃない
上半身にカフェオレ斑っぽいものが増えてきてて困ってるんだが・・
小さい頃からある顔の変な雀斑も範囲が広がってきてて嫌な思いをしてる
まだ病院行ってないから自分がレックなのかよく分からない状態だけども

15: Holly 2010/10/03(日) 02:30:01 ID:7qX0p31N0.net
>>11
重度の場合も、様々な症状があります。
カフェオレ斑は外から見てもっともわかりやすい所見のひとつですが、
実際には神経や骨など、外からでは見えにくい部分にも症状が現れます。

ただ本当に症状に個人差が大きい疾患なので、わたしもまずは病院を
受診されることをおすすめします。
カフェオレ斑が気になるということでしたら皮膚科で問題ありません。
ご自身がレックがどうか不確かな状態で重度の症状を知ることは、
あまり得策とはおもえませんので・・・

不安を抱えておみえだとおもいますが、少なくとも今現在の症状が
カフェオレ斑のみであれば、レックであるという断定はできません。
その斑の数や大きさによって診断されますので、あまり気が進まない
かもわかりませんが、医師の診断を受けられることをおすすめします。

16: 病弱名無しさん 2010/10/03(日) 16:54:44 ID:jAPSoOJGO.net
>>15
神経とか骨の見えない所に何かあったら怖いな
ありがとう、皮膚科行ってきます

9: Holly 2010/10/01(金) 00:17:34 ID:df+APa8y0.net
長々とすみませんm(_ _)m

こどもは絶対に作りたくないというのはその遺伝を思慮されてのこととおもいますが、
数々のHPで謳われているとおり、遺伝の確立は50%です。
ただし、たとえばわたしの母はこの疾患でしたが、母の両親は2人ともこの遺伝子を
持っていませんでした。母は3人兄弟ですが、母のみ発症しました。
つまり、この疾患の原因となる遺伝子を持っていない両親からも、この病気になる子が
生まれることがあります。
また、わたしは今月30になりましたが、見る限りでは発症していません。
このあたりのお話は、おそらくお相手の方が詳しくご存知だとはおもいますが・・・

母はわたしを産みました。
でも、「もしも自分がレックリングだと知っていたら、こどもは産まなかった。」
と言っていたことを今でもよく覚えています。
(母の時代は、まだ今ほどこの疾患に関して詳しいことがわかっていなかったので・・・)
それでも、母は父と結婚して、わたしを産み、育ててくれました。
仕事もして、育児もして、少なくともわたしが生まれて数年は日常生活には
一切何の問題もなく過ごしていました。
(外見的な症状はありましたが、生活に支障があるレベルではありませんでした。)

トピ主さんは「付き合って間もない彼女」とおっしゃられてみえるので
今現在どういったお気持ちかはわかりませんが、
お相手の方自身がこの疾患をお持ちなのであれば、そしてそのことを
トピ主さんご自身がもっと知りたいとおもってこの掲示板に書き込まれたのであれば、
ご本人に直接聞いていただくことも必要、というか、聞きにくいお話かもしれませんが、
お相手の方も知っていただきたいとおもってみえるのではないでしょうか・・・

10: Holly 2010/10/01(金) 00:19:57 ID:df+APa8y0.net
余計なお話ですみません。
少しでもご参考になればとおもいます。

長々とすみませんm(_ _)m

17: 病弱名無しさん 2010/10/03(日) 22:15:38 ID:mQR0F7yJ0.net
皮膚科なら何処の病院でもいいという訳ではありません。
レックの知識のない医者もいます。皮膚科なのに。
貴方が住んでいる都道府県に専門外来があるといいですね。
医師の診断を受けるのであれば、病院選びは慎重にしたほうがいいですよ。

18: 病弱名無しさん 2010/10/16(土) 21:04:28 ID:L1mH5Cm20.net
>>16

皮膚科でも、形成外科の看板をあげている医者にいきなはれ
形成外科の先生ならレックを知らない先生はいないから

19: 病弱名無しさん 2010/10/17(日) 05:57:45 ID:53qwKxte0.net
ググってもイマイチ分かり難いのは、
それだけ症状の種類が多いってことなのかな。
↓比較的具体的な例
ttp://sekisonn.com/syou/sinkei.html

ちなみにこの病気はエレファントマンで有名ですね。(たぶん)
小学校でビデオを観た記憶があります。

20: 病弱名無しさん 2010/10/19(火) 23:35:11 ID:1rKO5gQO0.net
>>19
間違った知識ですね。
ジョン・メリックはプロテウス症候群です。

22: 病弱名無しさん 2010/12/09(木) 17:07:19 ID:QnNO7Wo+O.net
最近どんどん変化してきて辛い
親も経験してきたことだから、余計に相談しづらい

23: 病弱名無しさん 2010/12/17(金) 14:17:31 ID:qaOTVDlK0.net
自分も全身にどんどん出てきた、特に顔に出てきて凹む
おまけに突然変異だから親にも「それどうにかならないの?」って
軽く言われる。

24: 病弱名無しさん 2010/12/31(金) 23:31:12 ID:xRQrBUxd0.net
この病気で身体障害者手帳を持っている方はいますか?

25: 病弱名無しさん 2011/01/02(日) 23:09:00 ID:aXhodLFQ0.net
わたし持ってます。

26: 病弱名無しさん 2011/01/30(日) 23:41:16 ID:mpSaYK7CO.net
>>25
どんな症状で手帳があるのか教えていただけませんか?

私は肘より下に巨大なカフェオレ、かつ半分しか切除できなかった手術跡があり、真夏でも長袖です。

30過ぎたら腫瘍(プク?)も増えてきて絶望的。

見た目もヒドイのに、内臓や脳にできたらどうなってしまうんだろう・・・

27: 病弱名無しさん 2011/02/01(火) 07:42:37 ID:sA5/pZUo0.net
>>26
例えばですが
脊髄・頚椎に腫瘍が出来 それによって足がびっこを引いたり…
関節(骨)の異常とか
考えられるのはそのくらいですよ
とにかく、精密検査やご自身の体調や体験?を検索してみると
いいかもしれませんね

34: 病弱名無しさん 2011/02/17(木) 01:16:22 ID:0sodI99cO.net
プク(?)になりそうなとことか、ちょっとなってるとことか、気になってガリガリやっちゃって痛いや。
爪でとろうとするとか馬鹿だよね、とれないのに。

35: 病弱名無しさん 2011/02/17(木) 08:15:52 ID:8ioB5bUG0.net
プクって名前がイマイチ分からないけど
おでき?とか?虫刺され?とか?みたいなの?

36: 病弱名無しさん 2011/02/17(木) 19:47:05 ID:0sodI99cO.net
>>35
そうみたいよ
自分もいろいろググってて知ったけど、最初なんだかわかんなかった

37: 病弱名無しさん 2011/02/18(金) 23:09:29 ID:k3r26Qin0.net
>>35-36
プク=腫瘍の認識で大丈夫でしょうか?

39: 病弱名無しさん 2011/02/21(月) 11:55:56.32 ID:A1shmZN4O.net
>>37
うん、おkよー

やっぱりここ人少ないねー
すぐさがっちゃってるね

40: 病弱名無しさん 2011/02/21(月) 15:52:42.50 ID:0JjXNACE0.net
>>39さん
コメありがとーです。
やっぱりそうですか。
誰が初めにあだ名をつけたんですかね?

52: 病弱名無しさん 2011/04/18(月) 11:13:44.08 ID:ellM2oDJO.net
私もレックです
最近医者に言われました
子供の頃はあざの事を、「お風呂に入ってないから、シミがある、汚い」等言われていじめにあいました

生まれた時からあるから、と言っても誰も信じてくれないし、つらかった
病気なんて知らないから、生まれた時からあるんだよ、としか説明できなかった

彼女もつらい思いをされてきた事と思います
だから子供は作りたくないんでしょう
私も子供に同じように苦しい思いをさせたくないですから

53: 病弱名無しさん 2011/04/19(火) 01:59:50.69 ID:QoxpC8jsO.net
親からの遺伝で、あまり親は気にしてないみたいで専門医にみてもらったことがない
自分はどの程度なんだろ…

54: 病弱名無しさん 2011/04/19(火) 10:19:17.95 ID:lncvTpvQ0.net
>>53
カフェオレ班だけなら別に良いと思うけど、腫瘍とかあるなら一度は大きな病院に行った方が良いよ。

56: 病弱名無しさん 2011/05/09(月) 10:30:31.04 ID:GL37PlUEO.net
この体では、人前に出る仕事は無理よね
とくに接客は
仕事したいけど、何なら雇って貰えるかな…

63: 病弱名無しさん 2011/05/25(水) 14:27:56.18 ID:lsS6d5280.net
>>56
亀スマソです

当方も顔にアザがありますが
「数年前に民営化された某社」で、国営だった頃一時期窓口業務をやってました
今は内勤の部署に異動してますけどね
(それは病気とは無関係の異動です)

58: 病弱名無しさん 2011/05/10(火) 22:11:11.61 ID:FC3Sds8vO.net
自分もレックで足を骨折した時、普通の人より治るのが掛かった。
全治6週間位のが、結局三か月掛かったよ。

入院中についでに、大きな膨らみ取ってもらって
検査してもらったりした。

59: 病弱名無しさん 2011/05/13(金) 22:41:04.27 ID:105Jrv2MO.net
なんだかもう疲れました
視線が怖い

61: 病弱名無しさん 2011/05/15(日) 23:42:20.75 ID:RTk0Bfo4O.net
>>1
色んな病気が有るんだな・・・初めて知ったよ。

62: 病弱名無しさん 2011/05/24(火) 10:46:45.04 ID:7slKTrD/O.net
今はプクプクしたのは少ししか無いけど、これから増えるんだろうな
嫌だな
毎日毎日憂鬱
仕事探してるけど、接客は無理だな
視線が怖い

64: 病弱名無しさん 2011/05/30(月) 19:47:00.33 ID:k8KMl9oNO.net
3000人に1人が発症し遺伝は50%残り50%は突然変異と知りました。

日常生活に支障はないですが、夏は水着になれないしコンプレックスです。

73: 病弱名無しさん 2011/08/26(金) 13:11:06.13 ID:zG7rlCsz0.net
そろそろ、受給者証が届く頃か

74: 病弱名無しさん 2011/08/26(金) 22:29:04.39 ID:OO9zzC+LO.net
遅くない?
自分は新たに新規で申請したんだけど
今月7,8万近く払ってる

75: 病弱名無しさん 2011/08/27(土) 00:11:49.98 ID:FAh2Dp3I0.net
>>74
自分は更新組だよ。
新規申請なら、申請日からの医療費も認定後に申請すれば戻ってくるよ

80: 病弱名無しさん 2011/09/16(金) 11:09:08.71 ID:811CfgSN0.net
特定疾患受給者証キタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!!!!

81: 病弱名無しさん 2011/09/16(金) 15:16:27.43 ID:EXEvR7fU0.net
>>80
ウチもやっときたよ
立替えしたから書類とか超めんどくさい
保険組合の付加金とかあるから、どうなのよ?
って感じなんだけど・・・。

86: 病弱名無しさん 2011/10/29(土) 00:57:11.58 ID:wp4UkL5FI.net
私はレックなんだって今日知った。
たまたまカフェオレ斑のこと調べたら行き着いた。
身体中にカフェオレ斑がある。

中学生まで大きな病院定期的に通ってたけど、
中2くらいで先生からもう来なくていいよって言われて通ってないけど…
親は病院通ってる理由を教えてくれてないし、
24歳になった今でも、親の口からレックのレの字も聞いてない。
考えてみれば手にプクっとしたのある。ガングリオンだと思ってた。

やっぱり私はレックなのか…
これからカフェオレ斑増えるの?ぷくぷく増えるの?
子どもに遺伝するの?
衝撃過ぎてどうしよ…
また病院行った方がいいのかな?

89: 病弱名無しさん 2011/11/05(土) 00:16:11.00 ID:6Mzb/GPW0.net
>>86
残念だが、遺伝します。

97: 病弱名無しさん 2012/02/12(日) 18:27:09.24 ID:hSSeBleQ0.net
あげついでにボヤキ

ガキの頃、全身にカフェオレ斑があることで
イジメうけたトラウマあって告白できねー。

98: 病弱名無しさん 2012/02/12(日) 20:57:40.68 ID:UCUW3t/e0.net
>>97
ああ、小中高の水泳授業はまさに地獄だったわ
あとは、運動会の騎馬戦とか(上半身裸)
イジメも辛かったな。とくに小学生高学年の時

99: 97 2012/02/13(月) 16:04:38.82 ID:3TtnQpQ90.net
>>98
同士よ!
水泳もだが、身体測定とか苦痛だったなぁ。
今、小学の頃からの女友達に告りたいんだがムリポ。
適齢期なんだが、子どもへ1/2で遺伝するとか言えね。

102: 病弱名無しさん 2012/02/21(火) 18:37:12.19 ID:553dgwJ80.net
>一年でプクプク・ボツボツが大量発生するよ。その進行のスピードに自分でも驚いた。

マジですか?
服薬とかで止められないの?

106: 病弱名無しさん 2012/02/21(火) 23:46:20.19 ID:JPrZiHyD0.net
>>102
10ヶ月前までは普通に働いていたのに、
今では障害者手帳3級のニート。
レックは加速したら止まらない。びっくりする程に。

105: 病弱名無しさん 2012/02/21(火) 21:28:00.45 ID:5pqsPFk90.net
最近、ぷくぷく・ぼつぼつが出てきたなぁ。
まだ2,3個だと思うけど、これから増えるんだよな。

110: 病弱名無しさん 2012/02/25(土) 01:17:51.53 ID:fosTbaXO0.net
真面目な話、剃毛していた方が良いよ。
プク・ブツが発見しやすいから。

来世では綺麗な身体で生まれてきたい・・・
今世でこれだけ修行したのだから・・・

111: 病弱名無しさん 2012/02/26(日) 19:38:34.58 ID:yoNTxtwL0.net
剃毛はあんましたくないから、短くカットしよう。

俺も、来世は綺麗な体で生まれたい。
イケメンになりたいなんて贅沢言わないから、
カフェオレがなく、ぶつぶつがほとんどない体でありますように。

いったい、レックってなんの試練なんだろうな
俺達はよっぽど前世の行いが良くなかったのかなぁ

112: 病弱名無しさん 2012/02/27(月) 00:43:12.25 ID:6sUDrZam0.net
>>111
謙虚だね。
「ブツブツがほとんど無い身体」なんて。
私はカフェオレ斑・ブツブツ・プクプク・一つも無い身体が良い。
ホクロだって嫌なくらいだ。
私もイケメンでなくていい、健康な身体で生まれてきたいね。
プール・海・銭湯・公共の場で差別されない身体が欲しい。

消費者金融のCMすら鬱になるゎ.

116: 病弱名無しさん 2012/02/29(水) 00:44:59.36 ID:R8rtSisv0.net
皆さんにお伺いしたいのですが
頭部MRIは定期的に撮られたりしてましたか?
うちはまだ年長なんですけど、二歳時に頭部MRIを撮影した際に
「薄い影があるけど心配要らないでしょう」
と言われたっきり、受診はしてません。
知的に遅れはないし、カフェオレ班は増えましたが
プクといわれているものはまだできてませんが
脂肪腫みたいなものがあります。
この病気は対処療法しかないと思っているからなのですが
定期的に小児科や皮膚科にかかって診てもらってるのでしょうか?
どなたかよろしくお願いします。

138: 病弱名無しさん 2013/01/19(土) 17:36:43.00 ID:RIaSQRke0.net
>>116
頭部MRIは定期的に撮たりしてますよ
昔、脳腫瘍があったので。

117: 病弱名無しさん 2012/03/03(土) 23:03:29.46 ID:YsS4tXUK0.net
ここで相談するよりは医師に相談した方が賢明だよ。

私は病院を変えるたびにMRIを撮影した。
慈恵では3年に一度くらいかな。
症状が進行したので、自分から申し出た。

お子様は小さいので、医師に相談するのが一番良いですよ。

120: 病弱名無しさん 2012/03/07(水) 22:07:07.91 ID:gtyTop/N0.net
不摂生しまくるわ。酒タバコもする。ジャンクフード食べまくる
肺胃肝臓がん上等。

123: 病弱名無しさん 2012/04/01(日) 00:08:43.75 ID:TTHW1sR30.net
俺も夏でも外出する時は長袖だ。ハイネックのね。
会社でも長袖シャツにネクタイ。
クールビズだと首元からプクが見えてしまう。
どうやっても首筋は隠せないけどね。

127: 病弱名無しさん 2012/05/22(火) 14:40:11.46 ID:GvILRfjE0.net
顔面麻痺になったから、医者にレックと関係ある?と聞いたら、
今回は関係なさそうだねと言われた。 よかった・・・

128: 病弱名無しさん 2012/05/22(火) 15:54:15.63 ID:lgYZ/GoK0.net
顔面の神経に腫瘍が出来た可能性も無くは無い

134: 病弱名無しさん 2012/10/28(日) 21:07:31.76 ID:aUKxGkA/O.net
レックによる測湾症になった。手術を明日にひかえてる。レックで骨はくっつきにくく脆い。出血も多い。
上手くいくといいな。あんな背骨の薄っぺらさ見たら凹む。背骨が痩せて折れかかってる。かろうじて、前回の手術で付けたボルトで固定され保たれてた。
怖いな手術

135: 病弱名無しさん 2012/10/29(月) 18:27:15.89 ID:8Y6M2iZs0.net
>>134
手術は上手くいったのかな?
自分も側湾ではつらい思いしたからな~。
>>134さんお大事に

136: 病弱名無しさん 2012/10/30(火) 07:47:14.14 ID:nrjDRBP6O.net
>>135さん、ありがとうございます。
無事に終りました。何度か測湾とか色んな手術してきたけと1番、術後が楽です。

140: 病弱名無しさん 2013/03/17(日) 14:56:52.70 ID:RG+a/s680.net
自分の父親も兄貴もこの病気・・・
自分も首に小さい小さいいぼみたいなのが出来た

これからできるのか心配・・・

141: 病弱名無しさん 2013/03/18(月) 10:36:42.28 ID:+/uuj1S40.net
できるよ

147: 病弱名無しさん 2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:kjIKfXM60.net
皆さん初めまして。
できものができて直らないから、病院行ったら取ってみないとなんだかわからない、
って言われて取った。で、先週結果聞きに行ったら、神経線維腫でした、と。
悪性のものではないですけどまたできるかもしれません、またできてきになるようだったら
来てくださいねー、はーい、ってノリで帰ってきたんだけど。
ここきたらなんかみんなすごく深刻そうなんでびびってるんですけど。。。
ちなみにカフェオレ斑とかっていうのはなかったような記憶が。。。ホントに神経線維腫なのかな?

148: 病弱名無しさん 2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:O8a9JxBhI.net
この病気で人生狂った

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